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找不到血管、量不到血壓,沙利竇邁藥害者的老後醫療難題

沙利窦迈(Thalidomide)药害事件已过去60多年,但其影响远未结束。当年该药物阻断了胎儿的肢体与器官发育,如今,幸存的药害者正步入老年,面临着因身体结构异常(如血管位置飘忽、骨骼畸形)而在标准医疗体系中遇到的巨大障碍。常规的抽血、量血压都成为难题,而长期以特殊姿势代偿生活所带来的身体耗损,正让他们的健康状况加速恶化。相较于德国、日本等国已建立专门的研究、医疗中心和应对指南,台湾的药害幸存者们仍散落各地,在医疗体系的忽视中独自承受风险。

一个为“正常人”设计的医疗体系

沙利窦迈药害者的身体对标准化的医疗流程构成了挑战。他们的经历凸显了一个核心问题:当医疗系统只为“正常”身体设计时,那些“非标准”的个体将面临巨大的就医风险。

  • 找不到血管:王挺傑先生因泌尿道感染急诊,护士却无法为他找到血管进行静脉注射。即使动用超音波,在反复穿刺13针后,仍以失败告终,最后只能改用口服抗生素。他的血管位置和常人不同,这是药害留下的后遗症。

  • 量不到血压:王先生曾被诊断为高血压并服药十年,导致头晕。后来才发现,由于他的手臂比常人短,标准的血压计根本无法准确测量。无论是更换儿童用血压计还是测量大腿,都没有医生能给出确切的答案。

  • 骨骼结构异常:63岁的林烝助先生因手臂畸形,前臂只有一根骨头,而非正常的两根。这种未被医疗系统记录在案的个人身体状况,直到他因意外骨折就医时才被发现。

在许多沙利窦迈药害者眼中,医院是按照‘一般人身体’设计的空间——血压计假定每人都有够长的上臂;检查床需要自行躺上;影像仪器要求身体保持标准姿势。但终究,他们的身体无法符合“标准”。

这些个人经历汇集成一个共同的困境:当“沙利窦迈”这个词在医学界逐渐被遗忘,医生即便知道这段历史,也缺乏处理这些“活教材”的实践知识。六十年来,台湾的幸存者们各自的就医经验未能被系统地交流和积累。

国际社会的应对:从研究到实践

与台湾的情况形成对比,其他国家,特别是德国和日本,已经开始正视并系统性地解决药害幸存者老后的医疗难题。

德国的“海德堡研究”与专责医疗中心

作为药害事件的始作俑者,德国拥有最多的幸存者。政府委托的海德堡研究是至今对该群体最完整的研究,揭示了他们面临的三种累积性伤害:

  • 出生前损伤:药物直接造成的肢体、器官畸形。
  • 次发性损伤:因长期使用特殊姿势进行代偿,导致的关节、脊椎和肌肉加速耗损。
  • 迟发性损伤:出生时已存在但未被发现的异常,如血管、神经走向等,成年后才显现问题。

基于研究结果,德国采取了具体行动:

  • 建立跨专科医疗能力中心(MMK):在现有大医院内设立,汇集有治疗经验的专家,不仅为患者服务,更重要的是收集病例、整理经验、形成可传承的知识
  • 推出紧急医疗证件:记录患者的特殊病史、过敏和血管构造等关键信息,以便在急诊时让医生快速了解情况,避免不必要的医疗风险。

日本的实践:一本关键的就医指南

在日本,民间团体为幸存者制作了详尽的就医指南,为患者和医护人员提供清晰的指导。

关于量血压、抽血、打点滴的建议:

  • 量血压:由于上肢短或血管位置不明,可考虑使用前臂或下肢专用压脉带。研究大致得出“上肢收缩压 = 0.88 × 下肢收缩压”的换算参考。
  • 抽血:由于浅层静脉稀少且走向异常,穿刺可能更困难。请勿勉强重复穿刺,应考虑在超音波引导下操作,或改由下肢抽血。
  • 病历注记:建议在病历上注明患者情况,以便医疗人员共享信息。

台湾被遗忘的药害世代

当其他国家正在为幸存者“量身定制”医疗支持时,台湾的体系仍处在“台湾有沙利窦迈药害者吗?”的疑问中。幸存者们年轻时依靠个人毅力克服了生活障碍,但随着年岁增长,“靠自己想办法”的模式正逐渐失效。

关节炎、手指变形、身体机能衰退……这些无国界的衰老问题,在他们身上显得尤为严峻。林烝助先生担忧地说:“我會為未來的健康擔心啊,沒有人知道這個藥害長期會有什麼影響⋯⋯”

沙利窦迈幸存者用一生去适应自己的身体,现在,是时候让医疗体系学会如何适应他们了。他们的经验不应随着生命的逝去而消失,而应成为推动医疗体系更具包容性和人性化的宝贵遗产。