特朗普政府推广了一种名为叶酸拮抗剂 (leucovorin) 的药物，声称其有望治疗自闭症，这在自闭症儿童家长中引发了巨大反响。然而，由于缺乏严谨的科学证据和大规模临床试验的支持，官方后续行动迟缓，导致家长们在没有明确指导和医生支持的情况下，陷入了一场自发的全国性用药实验。他们在线上分享经验、寻求建议，同时还要应对药物短缺和处方难题，在希望与焦虑中挣扎。
一个被寄予厚望的疗法
在一次发布会上，美国政府官员将 叶酸拮抗剂 (leucovorin) 描述为一种能显著改善重度自闭症症状的“激动人心的疗法”，甚至可能帮助有语言障碍的儿童开口说话。这一声明让许多自闭症儿童的家长看到了希望，并迅速采取行动，试图为自己的孩子获取这种药物。
科学理论与争议
该疗法背后的理论认为，部分自闭症儿童体内存在一种抗体，阻碍了叶酸（维生素B9）进入大脑，从而影响大脑发育。叶酸拮抗剂作为一种特殊形式的叶酸，可以绕过这种抗体，为大脑补充所需营养。
然而，这一理论并未得到主流自闭症科学界的广泛认可。批评者指出：
- 证据不足： 支持该疗法的临床证据仅限于少数小型研究，且研究结果不一。
- 缺乏关键试验： 从未进行过任何大规模、随机、有安慰剂对照的临床试验来验证其有效性。
- 理论基础动摇： 2018年的一项研究发现，自闭症儿童与他们的非自闭症兄弟姐妹拥有这种抗体的可能性是相同的，这动摇了该疗法的核心理论。
由于缺乏充分证据，美国儿科学会等权威机构并不推荐使用叶酸拮抗剂作为自闭症的治疗手段。
落空的承诺与混乱的指引
尽管政府在发布会上承诺将使医生更容易为自闭症儿童开具此药，但后续的官方行动却令人失望。美国食品药品监督管理局 (FDA) 最终的计划仅将该药的适应症集中于一种名为 脑叶酸缺乏症 的罕见遗传病，并未提及自闭症。
医生们也未收到任何来自卫生与公众服务部 (HHS) 的用药指导。这导致许多医生因缺乏证据和指导而拒绝 超说明书用药，不愿为自闭症儿童开具处方。
家长们在迷茫中自发实验
在官方指导缺失的情况下，家长们（绝大多数是母亲）转向社交媒体，形成了互助社群。她们在这里：
- 分享经验： 在 TikTok 和 Instagram 等平台发布视频，记录孩子用药后的进步，如眼神交流增多、重复行为减少等。
- 寻求建议： 询问关于剂量、副作用以及如何判断疗效的问题。
- 报告负面效果： 一些家长表示，孩子服药后行为没有改善，甚至出现了 多动和攻击性增强 的副作用。
- 讨论替代方案： 由于处方药难以获得，一些人开始尝试非处方的叶酸补充剂，尽管其效果未知。
一位名叫 Jessie Carrasco 的母亲在 TikTok 上记录了她儿子 Ezra 的用药过程。她感谢政府让她了解这种药物，但也对信息的缺乏和购药的困难感到沮丧。
“我感觉他们提出了一个东西，然后就把它扔在一边不管了。”
现实困境：药物短缺与处方难题
除了难以说服医生开具处方外，家长们还面临着严重的实际问题。
- 药物短缺： 叶酸拮抗剂有长达十多年的供应问题历史。即使拿到处方，家长也常常发现药店缺货，不得不驱车到邻近城镇寻找。
- 专家资源紧张： 长期推广此疗法的 Richard Frye 医生表示，自发布会后，他的办公室被家长们的电话和邮件淹没，其新病人的预约已排到数年后。
最终，在缺乏官方支持和科学共识的情况下，这些充满希望的家庭被迫独自承担实验的风险和不确定性。相关的临床试验预计还需要数年时间，在此期间，家长们只能继续在迷茫中自行探索。