这篇文章讲述了一对父母为他们患有重度自闭症的儿子芬恩争取法律监护权的经历。作者批评了罗伯特·肯尼迪（RFK Jr.）等人将自闭症政治化，过度关注其成因和所谓的“治愈”方法，而忽视了对重度自闭症患者及其家庭的实际支持。这种做法不仅加剧了家庭的负担，还削弱了关键的教育和康复服务。文章最终呼吁，社会应将焦点从无休止的争论和恐慌转移到关注自闭症患者的尊严和人性上。
永远的孩子，永远的父母
当我们的儿子芬恩年满18岁时，我们正在向法院申请成为他的合法监护人。这个过程充满了繁琐的文书工作，令人心力交瘁，也时刻提醒着我们，现实与我们曾为儿子设想的未来之间存在巨大的鸿沟。
芬恩虽然在法律上成年了，但他并不具备传统意义上成年人的能力。
- 他不会阅读、骑车或自己做饭。
- 他无法自己扣好衬衫，甚至不能说出我们的名字。
- 他通过一个层压的“词汇书”进行交流，内容围绕着他最喜欢的人、活动和地方。
芬恩的情况属于重度自闭症，约占自闭症诊断人数的30%。他永远无法独立生活，也无法为自己做决定。因此，我们需要成为他永久的监护人，做这个“永远的孩子”的“永远的父母”。
“治愈”的论调如何伤害我们
罗伯特·肯尼迪等人将寻找自闭症的“治愈”方法作为一个核心议题，这对我们来说是一个痛苦的话题。我们深爱着我们的儿子，但照顾他的过程充满了危机。
我们会欢迎针对他病情的真正医学见解。但本届政府提供的却是一连串早已被证伪的“怪物”和缺乏医学证据的推测性理论。
过分关注“治愈”不仅将芬恩的身份病态化，也冒犯了那些高功能自闭症人士，他们认为自己独特的神经构造是优势而非缺陷。我们支持神经多样性运动，并相信高功能自闭症人士应因其差异而被接纳和珍视。
我们不同意RFK Jr.最近将我们这样的家庭描述为被“摧毁”的说法。我们确实伤痕累累，但我们仍在坚持。对我们这些每天都在挣扎的家庭来说，纠结于病因是一种奢侈。我们更需要的是实际的帮助。
政治作秀的实际代价
当政府痴迷于探究自闭症的起源，并为了政治利益而散布恐惧时，他们正在让像我们这样的家庭生活得更加艰难。
- 资金错配： 卫生与公众服务部投入数千万美元用于研究自闭症的起源。
- 服务削减： 与此同时，政府正在削弱教育部，而教育部恰恰是确保像芬恩这样的孩子能够获得昂贵但必不可少的治疗和服务的关键机构。
“政府……正在积极地让像我们这样的家庭生活得更加艰难。”
没有联邦的监督，许多州的有障碍学生可能会失去言语治疗、职业治疗和行为干预等专业支持。目前，学区承担了芬恩寄宿学校的费用，但当他22岁后，这笔每年超过6万美元的费用将落在我们自己身上。
被误导的科学与公众恐慌
将自闭症与泰诺（Tylenol）或麻腮风三联疫苗（MMR）联系起来的论调，是政治凌驾于科学之上的典型例子。
- 关联不等于因果： 一些研究观察到使用泰诺与自闭症诊断之间存在关联，但研究本身也谨慎地指出这并非因果关系。
- 被推翻的疫苗理论： 1998年，安德鲁·韦克菲尔德发表论文声称MMR疫苗与自闭症有关。该研究后来被发现存在严重的欺骗行为而被撤回，韦克菲尔德的行医执照也被吊销。随后的16项高标准研究都未能发现两者之间存在因果关系。
然而，RFK Jr.和他所助长的反疫苗运动仍在质疑科学共识。这种行为不仅阻碍了真正有价值的研究，也给无数家长带来了不必要的焦虑和心理创伤。
每个残疾孩子的母亲都已经生活在内疚的阴影下。
这种将责任归咎于母亲的做法，与五六十年代的“冰箱妈妈”理论如出一辙，当时人们认为自闭症是由于母亲缺乏情感关爱造成的。这些毫无根据的指责只会加重家庭的痛苦。
呼吁尊严与人性
随着芬恩长大成人，他将不再是那个在儿童医院里的男孩。他会成为一个在公共场合流口水、穿着不合身衣服、会因沮丧而伤害亲人的男人。世界将如何看待他？
我们希望公众能通过我们的眼睛看到芬恩。他确实麻烦、不可预测、难以相处，但他也是一个极其可爱的人。他值得拥有的不是怜悯或恐惧，而是尊严——承认他是人类大家庭的一员，值得被关爱。健康固然重要，但我们共同的人性同样重要。