追求优生优育,何时变成了优生学?

在试管婴儿(IVF)过程中,准父母们面临着是否要对胚胎进行基因筛查的艰难抉择。传统的 PGT-A 检测可以筛查唐氏综合征等疾病,而新兴的多基因检测则声称能预测从身高、智商到癌症、抑郁症等多种复杂特质的风险。然而,这些技术充满了科学上的不确定性和伦理争议。本文探讨了这些检测的局限性,如夸大的风险降低效果、基因多效性(一个基因影响多个性状)的未知后果,以及可能带来的心理伤害和社会不公。最终的建议是,父母应警惕商业宣传的压力,抵制“优化”一切的诱惑,并根据自身的价值观和资源,做出一个“足够好”而非追求完美的选择。

两种基因检测技术

在胚胎植入前,准父母可能会接触到两种主要的基因检测技术:

    • PGT-A 检测: 这是一种自上世纪90年代以来就存在的传统技术。它主要用于筛查染色体异常,如导致唐氏综合征的异常,同时也能确定胚胎的生理性别。
    • 多基因检测: 这是一种新兴且更具争议的技术。它试图筛查由成千上万个基因共同影响的复杂性状,范围涵盖从乳腺癌、糖尿病等身体疾病,到抑郁症等精神健康状况,甚至包括身高和智商等非疾病特征。

科学上的不确定性与误导

多基因检测的宣传往往容易误导人。公司声称能显著降低某些疾病的风险,但实际效果可能远没有听起来那么神奇。

“典型的风险降低估算倾向于利用统计假设来夸大其益处,并导致混淆。” —— 统计遗传学家 Sasha Gusev

例如,声称将2型糖尿病的绝对风险降低12%,听起来像是孩子的患病几率大幅下降。但实际上,这可能仅仅意味着一个原本会得糖尿病的孩子,现在可能推迟几年发病,或者病情停留在“糖尿病前期”的较高端。对于乳腺癌等其他疾病,情况也类似。这并非是消费者想象中的“完美健康保证书”。

此外,多基因检测还面临其他科学难题:

    • 精神健康状况的复杂性: 对于抑郁症等精神疾病,多基因评分的预测效果并不理想。而且,我们并不清楚是否应该彻底消除轻度或中度的精神特质。许多被视为“负面”的特质,如焦虑,可能与创造力等正面特质紧密相连。
    • 基因多效性 (Pleiotropy): 这是一个关键的科学问题,指的是一个基因可能影响多种不同的性状。当我们为了避免抑郁症而筛选掉某个基因时,我们可能在无意中也筛掉了与创造力、好奇心或其他宝贵品质相关的基因。我们对此知之甚少。

伦理道德的“冰山”

除了科学上的疑虑,基因筛选还引发了一系列深刻的伦理问题。

    • 对孩子的心理伤害: 将孩子视为可选择部件的“消费品”,可能会带来潜在的心理伤害。如果你为了高智商而选择了某个胚胎,但孩子长大后并未如你所愿,他们可能会觉得自己辜负了你的期望,感到自己“不够好”。
    • 社会不公与阶级固化: 多基因检测非常昂贵,这意味着短期内只有富人能负担得起。这可能导致一个令人不安的未来:富人通过基因筛选变得更聪明、更强壮,从而加剧贫富差距,形成新的基因阶级
    • 隐性胁迫与多样性丧失: 随着技术普及,社会可能会形成一种无形的压力,迫使每个人都去“优化”自己的后代。拒绝筛选的父母可能会被指责为“不负责任”,而他们的孩子可能在未来面临巨大的竞争劣势。这最终可能导致人类基因多样性的丧失。

抵制“优化”的冲动,选择“足够好”

面对“我是否有义务为孩子倾尽全力”的焦虑,我们很容易陷入追求“最大化”的思维陷阱。然而,过度专注于最大化某个单一价值(如健康或智商),往往会让我们忽略其他同样重要的价值,如多样性、接纳和无条件的爱。

诺贝尔奖得主赫伯特·西蒙提出了“满足原则” (Satisficing) 的概念,即选择一个“足够好”的选项,而不是在充满不确定性的情况下强求一个虚幻的“最佳”选项。

在胚胎选择的背景下,这意味着:

    • 对于严重的、致命的遗传病(如泰-萨克斯病),进行筛查是合理且有益的。
    • 对于复杂的、非致命的状况(如自闭症或轻度精神特质),情况则要复杂得多。很多痛苦源于社会的不接纳,而非生物学本身。此时,努力改变社会环境,可能比试图改变孩子的基因更有意义。

基因检测本应为父母提供更多选择,但它常常起到相反的效果。它利用父母最深的恐惧和不安全感,将他们扣为人质,同时伪装成赋予他们更多自主权。

最终,什么是“足够好”的生活,需要每对父母根据自己的情感、社会和经济资源来定义。重要的是要抵制来自商业利益的欺凌和羞辱,作为一个自由的道德主体,权衡所有相关因素,为自己的家庭做出一个足够好的决定。